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skyrock.com homepage blogs profils chat apps music sources videos gifts log in create your blog search blog blog de assoc-charlotteausucre assoc-charlotteausucre description: ce blog est ddi au soutien de l'association charlotte au sucre (38) et la lutte contre la glycogenese musculaire type ii. charlotte est ne le 10 juillet 1999 et vit avec son frre thibault et ses parents la verpillire ( isre, france ) elle est atteinte d'une maladie gntique rare : la glycogenose musculaire type ii . c'est mon mtier de psychomotricienne qui est l'origine de notre rencontre , charlotte avait alors 15 mois ; relation professionnelle qui a volu en amiti ! les parents de charlotte ont cree l'association charlotte au sucre http://www.charlotteausucre.org le but de ce blog est de : faire connaitre cette association et la glycognose type2 soutenir leur dmarche dans la rcolte de fonds pour faire avancer la recherche sur cette maladie et faciliter la vie quotidienne de ceux qui y sont confronts tous les jours : l'achat de vhicules adapts ,fauteuils roulants , matriel adapt cotent une fortune ! charlotte grandit et des travaux d'adaptation de la maison deviennent plus que ncessaires : salle de bain , chambre , etc .... plus vous serez nombreux visiter ce blog, en parler autour de vous et y participer par votre prsence et/ou en faisant un don l'association, plus nous aurons de moyens pour aider charlotte et sa famille et plus nous aurons la chance de croire que le mot "solidarit" un sens ! je compte sur vous ! send a message give a gift follow block awards (10) » more share tweet friends 0 design by assoc-charlotteausucre report abuse info created: 02/10/2009 at 12:12 pm updated: 26/06/2014 at 8:53 am 8,416 visits 5 visits this month 117 articles 71 comments 8 friends 8 favourites 38 hearts my archives (117) » more their fans (9) sources (8) subscribe to my blog! rss tournoi de touch rugby de charlotte au sucre le 28 juin 2014 ,venez nombreux ! voici une info importante : ce samedi 28 juin 2014, l'association charlotte au sucreorganise sontournoi annuel de touch rugby 5 , la verpilliere ,stade des loipes . a partir de 12 h 00, nous aurons le plaisir de vous accueillir autour d'un barbecue. dbut du tournoi 14 h 00.... a partir de 20 h 00 vous pourrez apprcier notre paella gante, labore par nos cuisiniers habituels, pensez rserver au 06 11 36 47 45 : le repas 12 : entre, plat, fromage et dessert part de paella emporter 8 nous vous attendons nombreux pour passer une agrable journe en notre compagnie. merci a tous !!! 0 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on thursday, 26 june 2014 at 8:53 am courrier des parents de charlotte , mars 2013 nous tenons tout d'abord vous remercier du soutien considrable que vous nous avez apport, charlotte, son frre thibault et nous ses parents. nous sommes dsols de ne pas pouvoir rpondre tous les courriers reus. on est trs fiers de l'accompagnement auquel vous avez tous particip. dans le journal il a t crit: de mmoire de vulpillien, on n'avait jamais vu a cette phrase dcrit compltement notre charlotte et sa vie. une vraie vulpillienne qui aimait sa ville, voir du monde, faire de nouvelles rencontres, la fte, la musique, le rugby... charlotte tait notre super girl, notre chacha, notre chachou, notre avocat... elle a surmont de nombreuses preuves sans beaucoup se plaindre. une battante, la joie de vivre. mais l'irrel, l'inimaginable, l'inconcevable, le cauchemar est arriv... cette petite fille qui n'a rien demand mais qui avait cette saloperie de maladie.... elle lui avait dit merde cette maladie et elle avait dcid de croquer la vie pleines dents. elle nous a emmen avec elle dans son bateau et l, elle nous a dit: mes enfants, vous allez tous redescendre sur terre; vos chichis, les blablas, je vais vous faire voir ce qu'est la vie! rgulirement elle poussait des coups de gueule pour nous booster. nous pousser sortir et aller voir les gens. grace facebook et msn, elle tait en contact avec des tas de personnes d'univers diffrents. elle nous racontait les dernires nouvelles. elle nous organisait des invitations de dernire minute ou mme surprises, car nous n'tions pas toujours au courant... pour elle, il tait trs important de se retrouver, de partager, de discuter, d'tre tous ensemble. charlotte avait fait des efforts normes par rapport l'cole. elle n'avait pas toujours de bons rsultats et cela la peinait. alors, avec l'aide de christine rubio son avs, de agns petit du sessad et des professeurs du collge anne frank, elles ont travaill plus dur et sont arrives remonter considrablement les notes. qu'elle tait fire notre chacha...! une grande leon de vie et d'humanit. une personne nous a dit, un jour, que notre vie lui faisait penser au film intouchable nous lui avons rpondu qu'il ne s'agissait que d'un centime de notre quotidien mais que notre histoire tait formidable! 13 ans de fiert! 13 ans de haut et de bas mais 13 ans de bonheur et de rigolades. charlotte tait un petit clown avec beaucoup d'humour. c'tait notre rayon de soleil. c'est pour tout cela qu'avec les membres de charlotte au sucre nous avons dcid de continuer l'association. aprs l'assemble gnrale, nous avons tous t d'accord pour continuer en sa mmoire. cette association avait t monte avec un groupe d'amis magnifiques pour contribuer au bien de charlotte (matriel, voyages, etc) ainsi que pour la recherche contre sa maladie: la glycognose musculaire type 2. nous avons aussi quelquefois pu aider d'autres enfants atteints de maladie ou de handicap. charlotte qui, avec son grand cur, avait de la peine pour les autres en difficult. pour elle, nous voulons continuer de contribuer la recherche et essayer d'aider d'autres enfants, et ainsi continuer de fdrer les gens entre eux. tu nous manques normment et on va essayer d'avoir la mme force que toi pour continuer mais cela va tre dur. rien ne pourra te remplacer et c'est un grand vide dans la maison... a plus tard notre chachou..... on t'aime. le bureau charlotte au sucre 2013 : prsident : gauthier vincent vice-prsident : beraud lionel secrtaire : wolf annie trsorire : adoff virginie trsorire adjointe : bourquin isabelle site : www.charlotteausucre.org liens : assoc-charlotteausucre.skyrock.com facebook : soutien l'association charlotte au sucre pour tre inform des manifestations et autres, inscrivez-vous auprs de manuel adoff: charlotteausucre@orange .fr 0 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on monday, 01 april 2013 at 12:46 pm edited on friday, 12 april 2013 at 8:57 am vente de 2 vhicules adapts au transport de personnes mobilit rduite une info diffuser : vente de 2 vhicules adapts au transport de personnes mobilit rduite . voici les affiches si intresss et partager autour de vous ! charlotte , tu nous manques tellement ....... 0 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on friday, 07 june 2013 at 1:21 pm edited on friday, 07 june 2013 at 1:32 pm trs trs triste nouvelle ... charlotte ...toile filante pour toujours dans notre ciel ... j'ai une trs trs triste nouvelle vous annoncer .... douloureuse mission ...: charlotte , la plus forte ,charlotte super girl ...... nous a quitt ce lundi 4 fvrier 2013 , son coeur a cess de battre sur cette terre mais pas dans nos coeurs ... pour lui dire un dernier au revoir ce vendredi 8 fvrier : - 14 h 30 : crmonie au centre funraire boudrier de bourgoin jallieu. - 16 h : dpart d'une marche, du grand parking (derrire la poste) rue st cyr girier, jus
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